Cintia, mamá de Jazmin, lanzó en las redes sociales un pedido urgente para conseguir un dispositivo que su hija necesita colocarse como tratamiento por dos síndromes muy poco frecuentes.

Jazmín tiene 9 años y tiene síndrome de Pallister-Killian con síndrome de Rett. La combinación de estos dos síndromes genéticos constituye registro único a nivel mundial. Cada seis meses debe cambiar el botón gástrico que le permite alimentarse, y hoy el Estado no le brinda una respuesta.

“Siempre teníamos demoras, pero ahora está todo parado y nadie se hace cargo, se pasan la pelota de una jurisdicción a otra pero nadie da una respuesta” contó Cintia a InfoBAN.

La responsable de la prestación social es Incluir Salud, un programa de la Agencia Nacional de Discapacidad que “no se está haciendo cargo porque tiene todo suspendido” denunció la mamá de la pequeña, en un desesperado pedido a través de su Instagram, desde donde espera poder motorizar una respuesta.

Incluir Salud administra los fondos mediante las Unidades de Gestión Provincial (UGP), y en el actual contexto de enfrentamiento del Gobierno Nacional con las provincias, muchas prestaciones se encuentran paralizadas.

“Jaz sufre infecciones ya que su cuerpo rechazó el actual botón gástrico, y además necesita bomba de alimentación y otros insumos”. Cada botón gástrico (tipo Mikey 20 frinch con 1,5 cm) tiene un costo aproximado de medio millón de pesos, mientras que la bomba de alimentación sumaría 4 millones, además de los insumos como los sachets de comida que tienen un elevado costo.

“Jazmín no pelea desde hoy, pelea desde el día que nació, también tiene epilepsia refractaria. Formo parte del grupo Epilepsia de Tigre, ellos me están ayudando muchísimo, y todos estamos luchando por lo mismo” contó en referencia a las deficiencias de las prestaciones de salud y los recortes que se vienen implementando en esa área. “Yo desde mi desesperación salgo a hablar, pero se que hay muchas mamás que no se animan, se que hay muchos casos más que están al límite y no obtienen respuesta.”

(Para comunicarse con Cintia, mamá de Jazmín Tarzia: 1149731295)